Kun kuulet kavioiden äänen,

se ei kenties olekaan hevonen.

Se olen minä, 

seepra naisen vaatteissa.

Tuo niin valtavan voimakas eläin,

Ehlers Danlosin syndroomaksikin kutsuttu

taistelee minua vastaan 

ja minun kanssani.

Se on niin suuri osa minua, 

että välillä havahdun 

kuovittelemasta maata ja hirnumasta.

Mutta seeprat selviävät,

suojavärillämme karkotamme 

pois pahan 

ja ratsastamme auringonlaskuun 

pyörätuolilla. 

Minä ikävöin taas. 

Ikävöin Haapavedelle, 

jossa tunsin olevani vihdoin kotona. 

Ikävöin ammattikorkeakoulua, 

joka ensin rikkoi ja sitten 

korjasi entistä ehjemmäksi. 

Ikävöin rippileirejä ja 

niiden tuomaa 

ammatillisuuden vahvistumista 

ja onnistumisen kokemuksia. 

Ikävöin sitä, kun uskalsin vielä rakastaa,

vähän liian täydellä sydämellä, 

vähän liian lujaa. 

Ehkä ikävöin tunnetta siitä, 

että olisin hyödyllinen. 

Vapautta mennä ja tulla 

ilman pelkoa pyörtymisestä. 

Elämää ilman jatkuvaa viiltävää kipua. 

Kohtaamisia kahvikupin äärellä. 

Ehkä ikävöin ihan tavallista elämää. 

Minua itketti kun kirjakaupan myyjä 

oli niin ystävällinen.

Minua itketti kun työntekijä pyysi 

ajokorttini 

ja ajattelin etten tee sillä enää mitään 

muuta, 

kuin asioin kirjakaupassa.

Minua itketti, kun näin 

unta äitiydestä, 

siitä jota ei tule koskaan olemaan. 

Vähän myös itketti kun 

ulkona näyttää syksyltä.

Ja se kumma tunne,

joka hiipi sisääni, 

ja ajattelin 

sen ehkä olevan pieni pala 

onnellisuutta. 

Ja ihmisyyttä.

Vieraat ihmiset hämmästyvät, 

kehuvat kuinka hyvin osaan puhua.

He tarttuvat lupaa kysymättä pyörätuoliini 

ja työntävät. 

He kuiskuttelevat vieressä ja 

olettavat etten ymmärrä. 

Vaikka minun kehoni on hieman rikki, 

ei ymmärryksessäni ja vuorovaikutuksessani 

ole mitään vikaa. 

Toivon, että jonakin päivänä 

elämme maailmassa jossa kohdataan ihmiset 

ihmisinä, 

ei heidän vammansa, 

ihonvärinsä tai 

seksuaalisuuden kautta. 

Minä olin se sairas tyttö, 

Se jonka sairaudelle ei ollut nimeä. 

Minä olin se, joka juoksi luokasta oksentamaan, 

otti tukea seinistä.

Minä olin se, joka oli jäädä luokalleen,

koska sairasti jokaisen flunssan 

ja niiden välissä oli muuten vain kipeä.

Mutta minä opin olemaan valittamatta,

sillä kukaan ei enää uskonut.

Minä luulin olevani normaali. 

Luulin että kaikilla menee 

nivelet sijoiltaan kävellessä

ja että kaikilla kiertää vatsassa 

valtava paha olo. 

Minulle naurettiin käytävillä 

kun kävelin eri tavoin kuin muut,

Aikuisena minulle tarjottiin apua 

perheväkivaltaan, 

vaikka olin vain pyörtynyt jääkaapin 

lasihyllyn läpi 

ja saanut kasvoni mustaksi. 

Tarjottiin psykiatrista apua, 

kun neulanjäljet verikokeiden

jälkeen pysyivät viikkoja. 

Hammaslääkärit olivat pulassa,

kun puudutteet eivät toimineet.

Ja lääkärit ihmettelivät pahoja 

sivuvaikutuksia lääkkeistä

Lopulta sain nimen kaikelle.

Se oli valtava helpotus, 

mutten vielä silloin tiennyt, 

että taisteluni on vasta alussa. 

Joskus tarvitaan päiviä, 

joina itkettää, väsyttää 

ja suututtaa.

Tarvitaan päiviä, 

joina mikään ei tunnu hyvältä,

sukat hiertää, 

kahvi on kylmäää ja 

lenkkeilijä katsoo ikävästi. 

Joskus tarvitaan huonoja päiviä, 

jotta tajuaisi, 

että maailma pyörii kuitenkin, 

vaikkei itse jaksaisi oikein 

olla ihminen ollenkaan. 

Ja aina tulee uusi päivä, 

jona ehkä aurinko paistaa 

vähän sieluun saakka. 

Mutta sinne päästäkseen, 

on ihmisessä oltava säröjä, 

vain että sisään pääsisi 

hieman lämpöä,

rakkautta ja valoa.

Ja niitä säröjä löytyy

 meistä jokaisesta. 

Kaikki meistä on 

hieman rikki. 

Elämäni on hidasta, 

viikkoihini mahtuu vain muutama 

asia jotka jaksan. 

Kaverin näkeminen, lääkärikäynti 

ja kauppareissut. 

Kun teen jotain, 

siitä seuraa pahoinvointia, huimausta 

ja tärinää.

Mutta minun on tehtävä jotain,

sillä täytyy pitää pää kasassa. 

Fyysinen olemus on ehkä menetetty, 

mutta henkisestä puolesta 

on pidettävä entistä enemmän huolta 

ja se hoituu juuri nousemalla sängystä 

ja tekemällä asioita. 

Kuljen odotustiloista

 ja auloista toisiin. 

Osaisin suunnistaa

 sairaalassa vaikka

 silmät kiinni. 

Pidän sairaalaruoasta

 ja rakastan sairaalakirkon rauhaa. 

Joka kerta minua jännittää

 ja joka kerta yritän

 luottaa uudelleen. 

Elämäni on paljon

 muiden ihmisten varassa. 

Sairaanhoitajille ja lääkäreille

 olen vain yksi potilas 

muiden joukossa

 mutta he edustavat minulle

 koko sairaalaa ja terveydenhuoltoa,

 he voivat luoda turvallisuudentunteen 

tai lisätä pelkoa. 

He voivat kohdata aidosti

 jos haluavat. 

Rullailen elämässä edestakaisin

 ja etsin ihmisiä jotka haluavat

 ymmärtää,

 etsin kohtaamisia

 ja turvallisia sanoja siitä, 

että kaikki järjestyy aina lopulta.

Elämässä on paljon asioita kesken ja 

olen valtavan väsynyt. 

Välillä tuntuu väärältä, 

etten saisi väsyä, 

kun en ole edes töissä. 

Lääkärikäynnit, asioiden hoitaminen, 

vääntäminen ja jatkuva odottaminen 

käyvät kokopäivätyöstä ja 

mielelläni vaihtaisin sitä työpaikkaa. 

Tahtoisin olla niin kuin muutkin, 

tehdä täysiä työpäiviä, 

hankkia perheen ja nauttia elämästä. 

Mutta yritän hyväksyä, 

etten saa omia lapsia, enkä 

ehkä koskaan tule palaamaan töihin. 

Yritän vakuutella itselleni, 

että elämäni voi olla hyvää 

vähän toisenlaisenakin. 

Jos tarvitset olkapäätä, 

olen tässä. 

Jos kaipaat ystävää 

olen lähellä. 

Jos haluat juoda hiljaa kahvia, 

voin kantaa sen sinulle sänkyyn. 

Jos voin auttaa, 

rukoilla puolestasi 

tai vain pitää kädestä, 

niin olen aina täällä. 

Kohdunpoisto meni hyvin, 

vaikka niin kovasti sitä pelkäsin. 

Pikkuhiljaa olen päässyt taas jaloilleni 

ja kipujen terävin kärki on katkennut. 

Parantumiseen menee viikkoja, 

mutta joka päivä ollaan vähän pidemmällä. 

Sitten vain toivotaan, 

että leikkauksella on toivottu vaikutus 

kipuihin. 

Odotan sitä, että pääsen taas uimaan 

ja ehkä vihdoin myös kuntosalille 

hieman liikkumaan. 

Henkisesti en ole asiaa vielä käsitellyt, 

se tulee sitten ajallaan 

ja annan kaikkien tunteiden tulla. 

Ensilumi tuli varhain, 

vaikka suli samantien poiskin. 

Mutta talvi on tuloillaan ja 

aamulla täytyy muistaa ottaa 

hanskat lenkille. 

Nautin pikkupakkasesta auringonpaisteessa 

ja koirakin tykkää taas lenkkeillä.

Tämä on ollut niin kummallinen 

ja hurja vuosi, 

pian se on ohi ja mennään taas 

kohti jotakin uutta ja tuntematonta. 

Vaikka kukaan ei uskoisi sinuun, 

sinä riität, olet kaunis 

ja arvokas. 

On vahvuutta olla joskus 

heikko 

ja rohkeutta pyytää apua. 

Mitä elämässä tulekaan vastaan,

 älä ikinä luovuta, 

olet rakastettu!

Hoitoväsyä

He sanovat minun esittävän, 

hakevan huomiota. 

He kertovat, 

kuinka ei saa leikkiä vakavilla asioilla 

ja ettei minun iässäni tiedetä kivusta mitään.

Käskevät ajatella positiivisemmin, 

lenkkeillä ja nauttia elämästä.

Ja minä vaivun taas syvemmälle pyörätuoliini, 

päätän jälleen olla valittamatta

ja kantaa kipuni yksin niin kuin tähänkin saakka. 

Kasaan rakentamaani suojamuuriin 

taas muutaman kerroksen lisää. 

Kunnes tulee taas joku, 

joka ottaa minua kädestä kiinni,

halaa ja 

potkii muurini jälleen palasiksi.

Olen helpottunut, 

koska olen vihdoin saanut diagnoosin. 

On jotakin, 

mikä selittää niin paljon. 

Mutta sitä täytyy siis myös hoitaa. 

Siispä soitan lääkäriin ja varaan aikaa.  

Minulle kerrotaan, 

että tällaiset asiat pitää hoitaa sairaalassa. 

Siispä soitan viereisen kaupungin sairaalaan, 

josta kerrotaan ettei 

sinne tuosta noin vain voi marssia, 

täytyy mennä omaan terveyskeskukseen. 

Soitan uudelleen kotikuntani terveyskeskukseen, 

josta kerrotaan, 

ettei ole muuta kuin päivystysaikoja, 

eikä asiani ole päivystyksellinen. 

Homma jää siihen. 

Pulmat jotka ovat vielä suhteellisen hallittavissa,

 alkavat hiljalleen paisua ja 

pian olenkin päivystyksessä useita kertoja

ja osa ongelmista on enää mahdotonta korjata.  

Kuntoutusjaksot ovat pelastukseni. 

Siellä kerrotaan sellaisista tuista, 

palveluista ja apuvälineistä, 

joista en ole koskaan kuullutkaan. 

Saati että niitä olisi kukaan minulle tarjonnut.

Pistetään monta prosessia liikkeelle, 

olen täynnä intoa, toivoa ja tarmokkuutta. 

Kotiin päästyäni alan selvitellä asioita ja 

vastaan tulee jälleen toinen todellisuus, 

tipahdan korkealta ja kovaa. 

Mutta en luovuta vielä. 

Haen sähköpyörätuolia, 

koska koiran lenkittäminen on 

käynyt valtavan vaikeaksi. 

Mutta koska minulla on lähimpään 

kauppaan hieman alle 10km, 

en saa sitä. 

Koska koiran lenkitys ja ylipäätään ulkoilu 

eivät ole tarpeeksi hyviä syitä. 

Täytyy haluta hoitaa kauppa-asiat 

pyörätuolin avulla.

Lenkit lyhenevät päivä päivältä

ja ajan joka päivä toiseen kaupunkiin koirapuistoon, 

joinakin päivinä kolmesti.

Itken kivusta iltalenkeillä, enkä enää jaksa. 

Mikä tahansa muu voi jäädä hoitamatta,

muttei ikimaailmassa rakas koirani, 

se,
 joka pitää minut kasassa joka päivä. 

Lopulta irtisanon asuntoni, 

pakkaan kamani ja muutan lähemmäs keskustaa. 

Luovun rakkaasta paikasta, 

rakastin sitä, että metsää on edessä ja takana,

vaikka uusi asunto on äärettömän mukava, 

kaipaan luontoa.

Haen uudelleen pyörätuolia ja nyt se onnistuu. 

Kunto huononee hiljalleen, 

enkä enää pystyisikään viemään koiraani koirapuistoon,

siispä sähköpyörätuoli on pelastukseni. 

Nautin suunnattomasti siitä ilosta, 

kun näen miten koirani nauttii juoksemisesta. 

Jalkojen rasitus vähenee, 

saan hitusen voimaa takaisin. 

Soitan vammaispalveluun, 

jotta saisin itselleni avustajan. 

Asia, jota olen vältellyt. 

Oli minun hommani toimia avustajana, 

ei tämän näin päin pitänyt mennä. 

Asiaan tietenkin tarvitaan lääkärinlausunto, 

jonka saamiseen menee pari kuukautta. 

Löydän muutaman hyvän ehdokkaan lähikunnista,

mutta homma tyssää seinään;

''ai avustajille ei makseta kilometrejä''. 

Asia leijuu ilmassa viisi kuukautta, 

voimat hiipuvat.

Huonolla palkalla lähikunnista kulkeminen on 

plus miinus nolla, 

jos kyseisellä ihmisellä ei ole muita töitä, 

vaikka kilometrit toki

myöhemmin saisikin verotuksessa.

Lopulta olen siinä kunnossa,

 että avustaja on pakko saada samantien. 

Muutaman kyyneleen, vääntämisen ja 

järjestelyn jälkeen homma vihdoin hoituu. 

Ja avustajasta tuleekin nopeasti tärkeä ihminen.

Lenkitän koiraani vielä kävellen 

ja aivastan. 

Selästä kuuluu napsahdus 

ja alaselän SI-nivel käy paikoiltaan. 

Varaan lääkärin ja vaatimalla vaadin 

itkien lähetteen vihdoin 

kipupolille. 

Saan sen ja odotan, 

odotan ja odotan,

olen varma, että nyt saan avun tähän kaikkeen.

Vihdoin toivon ja ajattelen, 

että kyllä tämä tästä. 

Joka päivä tarkistan omakannasta,

olisiko siellä jo aika näkyvissä. 

 Neljän kuukauden odottelun jälkeen 

postissa tulee kirje jossa kerrotaan, 

ettei minun hoitoni ole heidän asiansa, 

vaan täytyy pitää tiivis yhteistyö omalääkärin kanssa. 

Sen mystisen lääkärin, 

jota en ole koskaan nähnyt, 

enkä kuullut nimeä. 

En, koska sitä ei ole. 

Voin toki hakea uuden lähetteen kipupolille, 

mutta jonotan alusta. 

Kaikelta romahtaa pohja hetkeksi.

Haen invalupaa, 

minulle kerrotaan, ettei se ihan niin vain onnistu.
Koska pystyn periaatteessa kävelemään,
en saa sitä.
Jos en periaatteessa pystyisi kävelemään,
en toki varmaan ajelisi autoakaan.

Luovutan hetkeksi ja haen uudelleen, 

mutta pitäisi olla jotain näyttöä vammaisuudestani, 

se että kuljen pyörätuolilla 

ei ilmeisesti ole tarpeeksi näyttävää. 

Kolmannella kerralla saan vihdoin 

lääkäriltä lausunnon ja lähden riemuiten 

kotiin, ajatellen että pian voin käydä 

kaupassa muuallakin kuin 

pienen kylämme ruokakaupassa, 

enkä jää pyörätuolilla parkkipaikalla muiden autojen alle. 

Luen lääkärintodistuksen uudelleen 

ja totean että se on myönnetty puoleksitoista vuodeksi 

vaikka juuri puhuimme että vamma on pysyvä. 

Mutta riemuitkaamme sitten kun 

geenivirheeni parantuu ensi vuoden lopussa!

Hakeudun jälleen lääkäriin koska kivut on valtavat. 

On kuin joku sahaisi raajojani irti kellon ympäri.

Lääkäri toteaa lohduttavasti, 

että EDS on aivan loistava sairaus, 

koska se lisää liikkuvuutta.

Ja kyllähän nyt meistä jokaista joskus 

vähän särkee nivelistä. 

Saan myös pienen vaivihkaisen 

suosituksen tarkkailla painoani

sillä ylipaino rasittaa niveliä. 

Kyllä,

 olen sitä tarkkaillut, 

sillä se vain putoaa putoamistaan. 

Ja tässä vaiheessa olen normaalipainon 

alarajoilla. 

Vahvoja kipulääkkeitä ei määrätä, 

koska ne ovat vaarallisia ja niihin jää koukkuun. 

Jenkkien opioidikriisi heijastuu kai tännekin. 

Sen sijaan vahvoja psyykenlääkkeitä, 

jotka nostavat kipukynnystä, 

on lähestulkoon pakko kokeilla.

Jos et kokeile, 

olet hoitovastainen. 

Vahvat kipulääkkeet ovat toimineet hyvin, 

kun niitä joskus sairaalassa ja lyhyinä kuureina 

olen kokeillut. 

Niistä ei ole ollut suurempia haittoja, 

eikä pää mene niistä minulla sekaisin. 

Kipukynnystä nostavat lääkkeet ovat 

saaneet minutkin kävelemään seiniä pitkin, 

oksentamaan, tärisemään, unohtelemaan 

asioita ja nukkumaan 

16 -tuntisia yöunia. 

Mutta ovathan ne toki vaarattomampia. 

Olen jälleen lääkärissä koska pyörtyilen 

monta kertaa viikossa. 

Lääkäri toteaa että kannattaa käydä hierojalla 

ja ajatella positiivisemmin.

Tämä varmasti johtuu vain stressistä ja masennuksesta. 

Ja onhan minulla vieläpä lastensuojelutausta.

Olen jo niin väsynyt, 

etten jaksa enää kilahtaa menneisyyteeni 

nojautumisesta.

Annan olla ja vähennän liikkumista yksin

julkisissa paikoissa, 

koska on nöryyttävää 

pyörtyä yhtäkkiä yksin yleisellä paikalla.

Yritän saada metallisia sormitukia, 

jotta sormeni pysyisivät kasassa. 

Mutta ne pitäisi teetättää mittatilaustyönä 

ja se maksaa. 

Liikaa. 

Pikkuhiljaa luovun käsin kirjoittamisesta, 

koska se vain sattuu liikaa

ja nivelet ovat jatkuvasti paikoiltaan,
koska muoviset tuet eivät
ole riittävät.

Haen taas uudelleen, 

kun kerään hieman voimia.

Ja tarvittaessa vielä uudelleen.

Ruoka ei pysy sisällä kolmeen viikkoon 

ja paino putoaa taas. 

Menen lääkäriin, joka toteaa 

että kaikki testit on ok, 

mutta varmasti kuitenkin vain mahatauti. 

Lähden kotiin ja viikon päästä sama lääkäri lähettää 

sairaalaan, 

koska sama meno jatkuu

ja paino on pudonnut kuukaudessa lähes 10kg. 

Ei ollutkaan vatsatautia. 

Olen viisi päivää sairaalassa ja 

kokeet ja näytteet ovat edelleen ok, 

muttei mikään ruoka pysy sen enempää sisällä. 

Ainoa hieman kipuihin ja sitä kautta mielialaan

auttanut lääke lopetetaan kuin seinään,

vaikka yritän taistella vastaan. 

Kaikki johtuukin tästä lääkkeestä. 

Sen vieroitusoireina huutoitken pari vuorokautta 

ja tärisen, kuulen harhoja ja haluan 

olla olematta olemassa 

parin viikon ajan.

Mutta kokeet ovat normaalit, 

lääke lopetettu joten käytännössä
olen taas terve kuin pukki, 

ja sitä paitsi ehkä tämä johtuukin masennuksesta.

Saan lähteä kotiin,
jossa edelleen sama meno jatkuu edelleen. 

Mutten enää vain jaksa mennä takaisin, 

vaan syön vähän kerrallaan koko päivän, 

pikkuhiljaa, 

että jotakin pysyisi hetken sisällä. 

Olen niin väsynyt kokeilemaan kepillä jäätä, 

soittamaan aina uutta lääkäriaikaa ja

 pelätä etukäteen, 

tulenko kohdatuksi ja kuunnelluksi, 

vai onko minulla jälleen päässä vikaa 

ja negatiivinen asenne.

Se vartin vastaanottoaika on lyhyt hetki selittää 

miten asiat kietoutuvat toisiinsa, 

varsinkin kun yleensä tämän sairauden nimi 

ei kerro kuulijalle yhtään mitään. 

Onneksi myös hyviä kokemuksia on paljon, 

ne korjaavat aina jotakin rikottua. 

Ja olen ehdottomasti sitä mieltä, 

ettei terveydenhoitohenkilökunnankaan kuulu 

tietää kaikkea ja on ok ettei tiedä. 

Vielä enemmän ok se on kun sen sanoo ääneen.

Vaikka välillä vähän luovutan, 

aion aina nousta ja jatkaa taistelua. 

Joskus on pakko löytyä joku tasapaino,

eikä tämä huononemisvaihe voi jatkua loputtomiin 

(sanokaa ettei voi).

Välillä on ok vain levätä hetki
ja maata kippurassa
kolmen peiton alla. 

Joka päivä mietin asioita,

joista olla kiitollinen.

Iloitsen pienistä arkisista asioista

ja kauniista kohtaamisista.

Näen unia, 

joissa juoksen ilman kipua 

jossain kaukana täältä.

Jossain, 

missä aurinko ei polta, 

eikä tuulenvire enää satuta.

Näen unia, 

joissa uin merten syvyyksiin 

ja halaan kaloja,

olen vapaa ja kuolematon.

Näen vihdoin unia, 

leijun muistojen halki ja unelmoin 

ja vähän välillä pelkään painajaisissa. 

Mutta vihdoin minäkin 

aina välillä näen unia 

ja se tarkoittaa 

että nukun taas. 

Hitaita ajatuksia

Istun pukuhuoneen penkillä ja huokaan.
Eihän tämän pitänyt mennä näin.
Riisun pois kaikki niveltukeni.
Niitä on yhteensä 14.
Heitän kaappiin myös
leopardikuvioisen korsettini,
tietäen että jossakin joku käyttää samanlaista
aivan toisiin tarkoituksiin.
Minä koitan vain pysyä kasassa.
Vieressäni riisutaan jalkaproteesia,
joku säätää kuulolaitettaan ja
jonkun tekorinta on unohtunut penkille.
Kaikki on niin tavallista,
niin ihanan normaalia.
Suihkussa joku kehuu kehoani juuri
silloin kun vihaan saunanovesta
heijastuvaa arpista kuvajaistani.
Ja kun taas herään lattialta,
minua vastassa on huolehtivia ihmisiä
kertomassa ettei ole hätää.
Jokainen haluaa tuntea,
että ei ole yksin.
Ja minäkin olen sen saanut kokea.

Sairaalavaatteet eivät purista mistään,
ne ovat ehkä rumat,
mutta mukavat.
Lähdin nopeasti käymään lääkärissä,
mutta sen seurauksena
olinkin puettuna pinkkiin
viisi päivää osastolla.
Kaikkien verikokeiden, tähystysten
ja ultrausten jälkeen syytä ei edelleenkään
löytynyt ja pääsin kotiin
hyvin nesteytettynä mutta entistä
hoikempana.
Olisi kenties helpompaa,
jos syy olisikin ikävä,
mutta sellainen olisi olemassa
ja sitä voitaisiin hoitaa.
On hankalaa elää epätietoisuudessa.
Miksi minun kehoni tekee taas näin,
miksi se luovuttaa pala kerrallaan,
kun minä en halua sen luovuttavan.
Olen valvonut öitä ja
rukoillut ratkaisua,
tai edes pientä kivutonta hetkeä.
Olen oksentanut itkien kivusta ja
pyörtynyt asuntoni jokaisessa kolkassa.
Olen halunnut työntää ihmiset pois
luotani ja samaan aikaan
ainoastaan toivonut,
että joku ottaisi syliin.

Katselen kuvia viimeisten
vuosien ajalta ja mietin,
kuinka paljon asiat ovat muuttuneet.
Jos joku olisi näyttänyt
muutama vuosi sitten
kuvia tästä hetkestä,
olisin nauranut.
En olisi uskonut.
Minähän treenasin salilla
viidesti viikossa,
lenkkeilin, opiskelin ja
työskentelin.
Kirjoitin opinnäytetyöni loppuun
jaloillani,
lenkitän nykyään
koirani sähköpyörätuolilla
ja kaikki päivieni energia
menee siihen, että
saan syötyä jotakin.
En ole ollut näin kauan pois
töistä koskaan,
en edes opiskelujen aikana.
Kaipaan liikkumista,
unelmia seurakuntatyöstä ja
vapautta toimia itsenäisesti.

Olen ollut kolmisen kuukautta kotona
ja vaikka tämä aika on ollut haastavaa,
on siinä myös paljon hyvää.
Olen oppinut ymmärtämään
ja kirjoittamaan
englantia melko sujuvasti,
opetellut meikkaamaan
huomattavasti aiempaa paremmin
ja lepäämään enemmän.
Sairaalassa opin olemaan vihdoin rehellinen
omasta olostani ja kivun määrästä.
Viime aikainen elämä on
opettanut aivan valtavasti.
Pienet asiat ovat entistä suurempia.
Rakastan sitä,
kun tuntemattomat ihmiset hymyilevät
kadulla,
kun linnut laulavat taas kesän merkiksi
ja kun näen lapsia.
Iloitsen siitä,
että minulla on
äärettömän ihania
ihmisiä ympärilläni ja
maailman rakkain koira vierelläni.
Iloitsen somemaailmasta,
jonka avulla saan yhteyden muihin kaltaisiini,
sekä kaikkiin niihin,
joita ikävöin,
mutten pysty tapaamaan. 

Uskon,
että kaikella on tarkoituksensa,
mutten ihan aina ymmärrä sitä.
Tiedän, ettei ole minun tehtäväni
ymmärtääkään.
Toivon,
että jonakin päivänä katson taakseni
ja ymmärrän,
kuinka vahva olinkaan.
Rakastan 
aina elämää, kaikesta huolimatta,
tätä kaunista,
lahjaksi saatua elämää.

Useat lääkekokeilut ovat kuormittaneet
kehoa ja mieltä todella paljon
viime kuukausina.
Tällä hetkellä tahtoisin vain nukkua kellon
ympäri ja herätessä on kuitenkin
aivot ihan jumissa,
eikä keho jaksa kannatella
itseään muutamaan tuntiin.
Nälkä on löytynyt takaisin kehooni,
mutta pahoinvointi on edelleen
kova ja syöminen hankalaa.
Pyörtyilen edelleen ja enemmän,
koordinaatiokyky on juossut piiloon ja
muistikuvat kaipaisivat tuulettamista.
Jokaisen lääkkeen aikana toivon ja rukoilen,
että vihdoin löytyisi aine,
joka toimisi.
Yleensä kuitenkin haitat ovat valtavat
ja hyödyt pienet.
Mutta olen luvannut kokeilla kaikki keinot,
mitkä voisivat jotenkin auttaa.
Siksi olen jälleen tilanteessa,
etten voi muuta kuin odottaa
ja kuluttaa aikaa.

Päivät valuvat ohi hiljalleen.
Nautin pienistä asioista
enemmän kuin koskaan.
Päivieni parhaita hetkiä on,
kun pääsen lenkille koirani kanssa,
tai kun näen minulle tärkeitä ihmisiä.
Enää ei ole itsestään selvää,
että lähtisin autoajelulle
tai metsään yöksi vain
koska päätän niin.
Niitä hetkiä on entistä harvemmin,
että pystyisin ajamaan itse autoa
tai käymään yksin uimassa tai kaupassa.
Onneksi minulla on maailman paras avustaja
sekä ystävät,
jotka auttavat minua olemaan edelleen minä.

Tämä koronakevät on ollut
erilainen niin monella tapaa.
Oikeastaan viimeiset neljä vuotta ovat
olleet.
Ylä- ja alamäkiä,
uuden opettelua, turhautumista,
kaatumista ja taas nousemista.
On pitänyt hyväksyä niin paljon,
sopeutua niin moneen asiaan,
että välillä on ollut koko ihminen
ihan jumissa.
Kaikki on vielä kesken ja
minä niin keskeneräinen,
vaikka sitä aion ihmisenä olla aina.
Muiden sanomiset eivät enää
yleensä satuta,
vaikka huonoina hetkinä en halua
kuulla edes hyväntahtoisia kommentteja
vammaisuudestani
ja silloin sen nykyään osaan myös kertoa.
Huumori on kuitenkin valtavan
kantava voimavara ja
siihen tukeudun usein.
Haluan myös omalla olemisellani
ja toiminnallani
vähentää negatiivisia ennakkoluuloja,
joita vielä nykymaailmassakin
on valitettavan paljon.
Mitä tahansa tuleekin vastaan,
toivon etten ikinä kyynisty enkä katkeroidu.
Haluan aina olla se
aito ja aurinkoinen Venla,
vaikka joskus mukana on pieniä palasia
pelkoa, surua ja epätoivoa.

Vaikka kaikki on niin kaukana nyt,
olen vihdoin itse lähempänä
itseäni.
Liian monta tuntia valkoisia seiniä
katsellen,
on saanut minut kuuntelemaan
mieltäni ja kehoani.
Eikä niiden tarvitse enää huutaa,
sillä toisinaan kuulen
kuiskauksenkin.
Opettelen joka päivä uudelleen
kohtaamaan itseni ja
kulloisenkin päivän haasteet,
mutten enää jaksa murehtia niitä etukäteen.

Älkää siis huolehtiko huomispäivästä, 
se pitää kyllä itsestään huolen. 
Kullekin päivälle riittävät sen omat murheet. 
-Matt. 7:34-

Seeprahommia

When you hear hoofbeats, 
think zebras, 
not horses.

Tämä blogi käsittelee nykyään 

aika paljon EDS:ää ja kaikkea 

siihen liittyvää. 

Käsittelen asioita kirjoittamalla 

ja toisaalta nämä ovat 

asioita, joista minulta eniten kysellään.
Ja tämä on se asia,
joka valitettavasti nyt on elämässäni
eniten läsnä. 

Joten jos tällaiset jutut ei kiinnosta, 

niin kannattaa ehkä skipata. :) 

Ei kai tämän pitänyt mennä näin. 

Ei kai kukaan tällaista suunnittele. 

Mutta tässä olen, 

voimattomana edes rukoilemaan. 

Silti luotan, että tänäänkin 

ehkä joku huokaa minunkin puolestani. 

Jotta huomenna taas voin puolestani 

rukoilla muiden puolesta. 

Hymyn, iloisen puheen ja kovan kuoren takana 

toinen todellisuus, 

sellainen maailma, 

jota ei kenenkään toivo joutuvan kohtaamaan. 

Se on täynnä niitä hetkiä, 

joita ei halua kenenkään joutuvan näkemään 

ja kuitenkin sitä toivoo, 

että vierellä olisi joku pitämässä kiinni, 

kertomassa että kohta helpottaa. 

Ne ovat hetkiä unettomina öinä, 

jolloin kipu saa kehon vapisemaan ja oksentamaan 

kunnes kasvot peilissä ovat hikiset ja harmaat. 

Ne ovat hetkiä, kun silmissä sumenee ja maailma 

vielä hetken keinuu ennen 

rauhallista tyhjyyttä. 

Ne ovat hetkiä, 

jolloin haluaisi huutaa ja itkeä, 

mutta voimat riittävät juuri hengittämiseen. 

Ja kuitenkin 

ne ovat hetkiä, 

jotka saavat ihmisen ymmärtämään 

oman paikkansa maailmassa. 

Sillä jossain on toinen samanlainen, 

joka luulee olevansa ihan yksin. 

Ja juuri ne ihmiset ovat niitä, 

joita tahdon ottaa kädestä ja sanoa, 

''tule, mennään tämä matka yhdessä.'' 

Miltä tuntuisi vielä kerran juosta niin, 

että korvissa humisee ja kyljessä on 

piinaava, viiltävä kipu? 

Miltä tuntuisi laskea kivääri vasten puuta 

ja odottaa saalista eväitä syöden, 

kunnes keho on sieluaan myöten jäässä? 

Pärjäisinkö vielä nappikset jalassa

muiden mukana kentällä, 

jos jalkani kantaisivat? 

Osuisinko vielä jousella ampuen 

maalitaulun pieneen keskipisteeseen? 

Jos vielä kerran voisin, 

niin nämä asiat tekisin. 

Olen se, jota ei koskaan huolittu balleriinaksi. 

Aina olin liikaa. 

Liian paljon tai liian vähän. 

Mutteivat he tiedä, 

että minä olen nyt se, 

joka tekee kauneimpia 

piruetteja ilman jalkoja 

pimeiden peilisalien keskellä 

paremmin, 

kuin kukaan koskaan olisi uskonut. 

Vaikka hyviä puolia on joskus sairauden 

keskellä hankala huomata, 

Niitä on siitä huolimatta aika paljon. 

Viime aikoina niitä on pitänyt 

muistutella itselleenkin:

-Osaan arvostaa niitä pieniä ja arkisia asioita, 

jotka monelle ovat itsestäänselvyyksiä. 

-Kykenen mukautumaan asioihin huomattavasti paremmin, 

kuin aiemmin. 

-Elän tässä ja nyt. Ja kiitän siitä. 

-Olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä ja ystäviä 

kuntoutuksista, sairaalareissuilta ja somesta. 

-Olen pääosin hyväksynyt oman erilaisuuteni ja 

näen sen vahvuutena. 

-Ymmärrän, mikä elämässä oikeasti on tärkeää. 

-Olen äärettömän kiitollinen Suomen terveydenhuollosta. 

-Osaan pyytää apua. En edelleenkään tarpeeksi. 

Mutta enemmän kuin ennen. 

-Osaan olla tukena toisille ihmisille. 

-Olen oppinut itkemään (vihdoin)

-Tiedän, kuinka paljon hampailla voi tehdä. 

(älkää kertoko hammaslääkärille) 

-Ymmärrän vihdoin, että työkykyni ei määrittele 

ihmisarvoani. 

-Voin omalla toiminnallani ja olemisellani 

vähentää ihmisten ennakkoluuloja. 

-Huumori auttaa lähtökohtaisesti aina. 

-Tiedän, kuinka tärkeää ihmiselle on rakastaa 

ja tulla rakastetuksi. 

-Hyväksyn sen, etten ehkä koskaan täysin ymmärrä 

''miksi?'', mutta perustan elämäni uskon varaan ja 

luotan siihen, että vaikka minä en tiedä, Iskä tietää. 

Kroonista sairautta sairastavat kuulevat 

(yllättävän) usein lauseita, 

joita eivät haluaisi kuulla. 

Ethän siis sano:

''Ethän sä näytä sairaalta.''

''Jos ajattelisit vähän positiivisemmin, 

niin ehkä et olisi niin kipeä.''

''Mullakin oli polvi kipeä, mutta olin silti töissä.''

''Miten sä et muka tänään pysty, kun eilenkin pystyit?''

''Et sä tarvii pyörätuolia, kun kerta voit kävelläkin.'' 

''Voi voi miten kurjaa, voi sua raukkaa.''

''Kai sä tiedät mitä myrkkyä nuo lääkkeet on?'' 

''Sä oot kyllä liian nuori olemaan sairas."

"Sun pitäis nukkua enemmän."

"Sä kans vaan nukut koko ajan." 

"Joo mun kummin enon kaverin äidillä on kans 

toi, mut ei se sitä mitenkää haittaa." 

"Kai sä tiedät, että painonpudotus voisi olla hyväksi?" 

"Liikut vaan enemmän, kyllä juoksulenkki piristää." 

Sano mieluummin: 

''Mä oon tässä, vaikka olisit kuinka kipeä.'' 

"En jätä sua yksin." 

"Saako sua halata?" 

"En ehkä ymmärrä, mutta yritän ymmärtää." 

"Sä riität just tommoisena, kuin oot." 

"Saanko mä kysyä...?" (Saat.) 

"Kerro jos tarvitset apua." 

"Voinko mä hetken hoitaa sun koiraa/lasta/tms..?"

"Mentäiskö kahville/leffaan/ulkoilemaan/(ihan tavallisia juttuja) 

Ja vaikka välillä tuntuu
ettei mikään auta,
on niitäkin asioita paljon.
Jokaisella omat keinonsa,
eikä suinkaan aina sama asia
toimi tänään kuin eilen.
Mutta tässä omani vinkkinä muille:

-Lepo, uni, tauot 
-Kylmäpussit, lämpöpussit 
-Tukien käyttö, kyynärsauvat ja pyörätuoli 
-Halaus, läheisyys, rakastetuksi tulemisen tunne
-Työt 
-Vesijumppa, -juoksu ja uinti 
-Lääkkeet 
-Fysioterapia
-Toimiva hoitosuhde 
-Hieronta 
-TENS
-Ruokavalio ja säännöllisyys syömisessä 
-Lukeminen, kirjoittaminen 
-Rukous, spiritualiteetin hoitaminen
-Kompressiovaatteet 
-Kehotietoisuusharjoitukset
-Armollisuus, hyväksyminen 
-Lupa kaikkiin tunteisiin 
-Nauraminen 
-Mahdollisimman normaali arki 

Jossain on joku, joka odottaa
juuri sinua,
ottaisi avosylin vastaan.
Jossain joku ajattelee sinua,
huokaa puolestasi rukouksen.
Vaikka et tänään sitä haluaisikaan ymmärtää,
olet ihme, aarre ja tärkeämpi
kuin ikinä uskotkaan.
Niin kuin sinä kannat muita,
olet sinäkin niin monien ihmisten mielessä
rakkauden ajatuksissa.
Tänäänkin.

Mennään vilkuttamaan,
kun linnut lentävät taas etelään.
Ymmärretään vihdoin, ettei vapauteen
aina vaaditakaan siipiä. 

Hitaita, hauraita hetkiä

Edelleen on niitä päiviä, 

jolloin verhoudun ylisuureen villapaitaan 

ja kollareihin, 

jotta voisin hetken olla taas jotain muuta, 

kuin sairauteni.

Jotta voisin hetkeksi piiloutua 

siltä äärettömän turhalta häpeältä ja 

tunteelta, että olen heikko ja riittämätön. 

Jotta voisin välttyä tuomitsevilta, sääliviltä tai surullisilta 

katseilta.
Lopulta kuitenkin muistan itsekin,
että olen ihan se sama ihminen,
vaikka minulla olisi miljoona erilaista tukea,
koko värikirjo teippejä kehossani,
kyynärsauvat ja pyörätuoli.
En minä silti ole mitään muuta,
kuin minä.
Ihan tavallinen ja
ihan riittävä.

Minussa on kaksi naista, 

kaksi toistensa vastakohtaa. 

Minussa on nainen, 

joka hengaa salilla aamusta iltaan 

viitenä päivänä viikossa, 

hoitaa työnsä, opintonsa, sosiaaliset 

suhteensa ja koiransa. 

Nainen, joka hoitaa kaiken, 

pystyy kaikkeen ja jaksaa kaiken. 

Ja mielellään yksin. 

Sitten on se toinen. 

Se, joka ei käy salilla, ei opiskele, 

eikä suorita mitään mainittavaa,
lähinnä vain on olemassa ja hengittää. 

Se, joka valvoo yönsä kipeänä, 

on valmis vaikka seisomaan viikon päällään, 

jotta voisi elää pienen kivuttoman hetken. 

Se on pieni, hento ja rikkinäinen nainen, 

joka ei aina saa vaatteita päälleen, 

ei aina pysty kävelemään eikä ihan 

aina edes syömään. 

Se on se, joka näyttää 

enemmän sairaudelta, 

kuin ihmiseltä. 

Ja silti nuo kaksi naista ovat vain yksi.

Yksi äärettömän vahva, 

mutta rikkinäinen nainen. 

Yksi kokonaisuus monella eri puolella, 

jokaisena aamuna yllätys itselleenkin.
Koskaan ei illalla tiedä,
kumpi aamulla sängystä nousee
(tai on nousematta).

Minulta kysyttiin aiemmin, 

että pelottaako minua. 

Ja sitä kysymystä olen miettinyt 

lukemattomina unettomina öinä ja 

jokaisena kertana joutunut 

myöntämään, 

että kyllä,

kyllä minua pelottaa. 

Välillä paljon ja välillä ihan tosi paljon. 

En minä sitä näytä enkä myönnä, 

ainakaan kovin usein. 

Mitä, kun en pääsekään enää kävelemään, 

tai mitä jos en pysty enää syömään? 

Ketkä ihmisistä pysyvät elämässäni ja 

ketkä vain katoavat hiljaa?

Kuka hoitaa koirani, 

jos minulle tapahtuu jotain? 

Mitä jos tämä kaikki onkin vain pahaa unta? 

On niin paljon kysymyksiä, 

joille ei ole vastausta.
Kuitenkin pelkoa vahvempi on toivo ja
kaikkein suurin on rakkaus.
Rakkaus ihmisiin, haasteisiin ja
Jumalaan.
Rakkaus elämään.

Olen kipuun kyllästynyt,
kai kuitenkin siihen jo kiinni kasvanut.
Antavat minulle neuvoja
mielikuvaharjoitteista,
lämpöpusseista ja kävelyretkistä.
Ja minä kävelen keskellä metsää
kauratyyny vatsalle köytettynä ja
ajattelen itseni keskelle kesäistä
maalaismaisemaa.
Ja silti minuun sattuu.
Aina vain ja enemmän.
Iskee epätoivo, väsymys ja pelko.
Tätäkö tämä nyt on,
elämän loppuun saakka,
kunnes kuolema meidät erottaa?

Ensimmäinen kuntoutusjakso oli
loistava kokemus kaikin puolin.
Ja paljon jäi myös matkaevääksi,
vaikkakaan kaikki niistä
ei ollutkaan niin kovin helposti
purtavissa.
Jonkinlainen sisäinen prosessi sai
alkunsa ja tuskin tulee koskaan
päättymään.
Jälkeenpäin olen löytänyt itsestäni niin
vahvoja tunteita,
etten osannut sellaista edes odottaa.
Kiitän Luojaani koko sydämestäni siitä,
ettei tämä hetki tullut yhtään aiemmin,
sillä en olisi ollut valmis
käsittelemään tätä kaikkea.
Mutta nyt on sen aika.
On mahdoton selittää sellaisia
asioita,
joita toivoo,
ettei kenenkään koskaan todella tarvitsisi
ymmärtää,
mutta ne täytyy käsitellä itse perusteellisesti.
Mitä tahansa eteen tuleekin,
katkeruutta en aio ottaa luokseni asumaan.
Kiitollisuus,
ilo pienistä hetkistä
ja lämmin välittäminen
ovat sen sijaan asioita,
joita tulee aina vahvistaa.

Kuntoutuksessa on
rollaattorirouvia, keppikansaa
ja pyörätuoliporukkaa tupa täynnä.
Jokaisen rosoisen tarinan
takana keskeneräinen ja
kuitenkin kokonainen,
vahva ja väkevä persoona.
Jalattomat, väsyneet ja
rikkoutuneet kehot
varustettuina villeimmillä unelmilla,
kauneimmilla sieluilla ja
mustimmalla huumorilla.
Kaiken sen keskellä ja
kaikesta huolimatta,
olen äärettömän kiitollinen,
että minä saan olla osa tuollaista ryhmää
juuri tällaisena.

Katselen tyynen järven pintaan
heijastuvia varjoja kiitollisena
jälleen yhdestä hienosta kesästä.
Ihmettelen,
niin kuin joka vuosi,
kuinka pimeät yöt hiipivät hiljaa
ja työntävät kesää kauemmaksi.
Pian on taas aika villapaidoille,
vilttihetkille kirjan ja kahvin kera,
sekä luontoa puhdistaville syysmyrskyille.
Joka vuosi puut pudottavat lehtensä
tyynesti ja surutta,
vain jotta voisivat keväällä synnyttää
jälleen jotain uutta ja kaunista. 

Ja se on jotain äärettömän ihmeellistä,
jotain,
mistä meidän ihmisten täytyisi osata
ottaa opiksi.

Ota minua kädestä kiinni
ja ole vain vieressä.
Mennään ihan hiljaa eteenpäin.
Ei sillä ole niin väliä,
minne menemme,
vaan sillä,
ettemme ole yksin.
Kyllä määränpää löytyy sitten,
kun vain huomaamme
olevamme jo perillä.
Mutta ennen sitä täytyy jaksaa
eksyä vielä monta kertaa ja
ymmärtää,
kuinka suuri seikkailu
elämä onkaan,
jos sen suostuu näkemään,
eikä kiirehdi liikaa.

Elämä on kasa hitaita,
hauraita ja äärettömän kauniita hetkiä,
joita emme useinkaan ehdi pysähtyä huomaamaan.
On niin kiire koko ajan ja joka paikkaan.
Joskus elämä pakottaa hidastamaan ja
ehkä pysähtymäänkin,
eikä se ole niin vaarallista.
Antaa muiden kiirehtiä,
ei maailma kaadu sinä aikana,
jos hetkeksi luopuu stressistä ja suorittamisesta
ja pyytää vaikka naapurin kahville,
tai istahtaa toviksi nuotion ääreen.
Silloin saattaa olla,
että jo kaatumaisillaan oleva maailma
saakin hieman lisää vakautta.
Ja ne pienet hetket ovat ne,
jotka oikeasti ehkä vielä
vanhanakin muistamme.