Kun kuulet kavioiden äänen,
se ei kenties olekaan hevonen.
Se olen minä,
seepra naisen vaatteissa.
Tuo niin valtavan voimakas eläin,
Ehlers Danlosin syndroomaksikin kutsuttu
taistelee minua vastaan
ja minun kanssani.
Se on niin suuri osa minua,
että välillä havahdun
kuovittelemasta maata ja hirnumasta.
Mutta seeprat selviävät,
suojavärillämme karkotamme
pois pahan
ja ratsastamme auringonlaskuun
pyörätuolilla.
Minä ikävöin taas.
Ikävöin Haapavedelle,
jossa tunsin olevani vihdoin kotona.
Ikävöin ammattikorkeakoulua,
joka ensin rikkoi ja sitten
korjasi entistä ehjemmäksi.
Ikävöin rippileirejä ja
niiden tuomaa
ammatillisuuden vahvistumista
ja onnistumisen kokemuksia.
Ikävöin sitä, kun uskalsin vielä rakastaa,
vähän liian täydellä sydämellä,
vähän liian lujaa.
Ehkä ikävöin tunnetta siitä,
että olisin hyödyllinen.
Vapautta mennä ja tulla
ilman pelkoa pyörtymisestä.
Elämää ilman jatkuvaa viiltävää kipua.
Kohtaamisia kahvikupin äärellä.
Ehkä ikävöin ihan tavallista elämää.
Minua itketti kun kirjakaupan myyjä
oli niin ystävällinen.
Minua itketti kun työntekijä pyysi
ajokorttini
ja ajattelin etten tee sillä enää mitään
muuta,
kuin asioin kirjakaupassa.
Minua itketti, kun näin
unta äitiydestä,
siitä jota ei tule koskaan olemaan.
Vähän myös itketti kun
ulkona näyttää syksyltä.
Ja se kumma tunne,
joka hiipi sisääni,
ja ajattelin
sen ehkä olevan pieni pala
onnellisuutta.
Ja ihmisyyttä.
Vieraat ihmiset hämmästyvät,
kehuvat kuinka hyvin osaan puhua.
He tarttuvat lupaa kysymättä pyörätuoliini
ja työntävät.
He kuiskuttelevat vieressä ja
olettavat etten ymmärrä.
Vaikka minun kehoni on hieman rikki,
ei ymmärryksessäni ja vuorovaikutuksessani
ole mitään vikaa.
Toivon, että jonakin päivänä
elämme maailmassa jossa kohdataan ihmiset
ihmisinä,
ei heidän vammansa,
ihonvärinsä tai
seksuaalisuuden kautta.
Minä olin se sairas tyttö,
Se jonka sairaudelle ei ollut nimeä.
Minä olin se, joka juoksi luokasta oksentamaan,
otti tukea seinistä.
Minä olin se, joka oli jäädä luokalleen,
koska sairasti jokaisen flunssan
ja niiden välissä oli muuten vain kipeä.
Mutta minä opin olemaan valittamatta,
sillä kukaan ei enää uskonut.
Minä luulin olevani normaali.
Luulin että kaikilla menee
nivelet sijoiltaan kävellessä
ja että kaikilla kiertää vatsassa
valtava paha olo.
Minulle naurettiin käytävillä
kun kävelin eri tavoin kuin muut,
Aikuisena minulle tarjottiin apua
perheväkivaltaan,
vaikka olin vain pyörtynyt jääkaapin
lasihyllyn läpi
ja saanut kasvoni mustaksi.
Tarjottiin psykiatrista apua,
kun neulanjäljet verikokeiden
jälkeen pysyivät viikkoja.
Hammaslääkärit olivat pulassa,
kun puudutteet eivät toimineet.
Ja lääkärit ihmettelivät pahoja
sivuvaikutuksia lääkkeistä
Lopulta sain nimen kaikelle.
Se oli valtava helpotus,
mutten vielä silloin tiennyt,
että taisteluni on vasta alussa.
Joskus tarvitaan päiviä,
joina itkettää, väsyttää
ja suututtaa.
Tarvitaan päiviä,
joina mikään ei tunnu hyvältä,
sukat hiertää,
kahvi on kylmäää ja
lenkkeilijä katsoo ikävästi.
Joskus tarvitaan huonoja päiviä,
jotta tajuaisi,
että maailma pyörii kuitenkin,
vaikkei itse jaksaisi oikein
olla ihminen ollenkaan.
Ja aina tulee uusi päivä,
jona ehkä aurinko paistaa
vähän sieluun saakka.
Mutta sinne päästäkseen,
on ihmisessä oltava säröjä,
vain että sisään pääsisi
hieman lämpöä,
rakkautta ja valoa.
Ja niitä säröjä löytyy
meistä jokaisesta.
Kaikki meistä on
hieman rikki.
Elämäni on hidasta,
viikkoihini mahtuu vain muutama
asia jotka jaksan.
Kaverin näkeminen, lääkärikäynti
ja kauppareissut.
Kun teen jotain,
siitä seuraa pahoinvointia, huimausta
ja tärinää.
Mutta minun on tehtävä jotain,
sillä täytyy pitää pää kasassa.
Fyysinen olemus on ehkä menetetty,
mutta henkisestä puolesta
on pidettävä entistä enemmän huolta
ja se hoituu juuri nousemalla sängystä
ja tekemällä asioita.
Kuljen odotustiloista
ja auloista toisiin.
Osaisin suunnistaa
sairaalassa vaikka
silmät kiinni.
Pidän sairaalaruoasta
ja rakastan sairaalakirkon rauhaa.
Joka kerta minua jännittää
ja joka kerta yritän
luottaa uudelleen.
Elämäni on paljon
muiden ihmisten varassa.
Sairaanhoitajille ja lääkäreille
olen vain yksi potilas
muiden joukossa
mutta he edustavat minulle
koko sairaalaa ja terveydenhuoltoa,
he voivat luoda turvallisuudentunteen
tai lisätä pelkoa.
He voivat kohdata aidosti
jos haluavat.
Rullailen elämässä edestakaisin
ja etsin ihmisiä jotka haluavat
ymmärtää,
etsin kohtaamisia
ja turvallisia sanoja siitä,
että kaikki järjestyy aina lopulta.
Elämässä on paljon asioita kesken ja
olen valtavan väsynyt.
Välillä tuntuu väärältä,
etten saisi väsyä,
kun en ole edes töissä.
Lääkärikäynnit, asioiden hoitaminen,
vääntäminen ja jatkuva odottaminen
käyvät kokopäivätyöstä ja
mielelläni vaihtaisin sitä työpaikkaa.
Tahtoisin olla niin kuin muutkin,
tehdä täysiä työpäiviä,
hankkia perheen ja nauttia elämästä.
Mutta yritän hyväksyä,
etten saa omia lapsia, enkä
ehkä koskaan tule palaamaan töihin.
Yritän vakuutella itselleni,
että elämäni voi olla hyvää
vähän toisenlaisenakin.
Jos tarvitset olkapäätä,
olen tässä.
Jos kaipaat ystävää
olen lähellä.
Jos haluat juoda hiljaa kahvia,
voin kantaa sen sinulle sänkyyn.
Jos voin auttaa,
rukoilla puolestasi
tai vain pitää kädestä,
niin olen aina täällä.
Kohdunpoisto meni hyvin,
vaikka niin kovasti sitä pelkäsin.
Pikkuhiljaa olen päässyt taas jaloilleni
ja kipujen terävin kärki on katkennut.
Parantumiseen menee viikkoja,
mutta joka päivä ollaan vähän pidemmällä.
Sitten vain toivotaan,
että leikkauksella on toivottu vaikutus
kipuihin.
Odotan sitä, että pääsen taas uimaan
ja ehkä vihdoin myös kuntosalille
hieman liikkumaan.
Henkisesti en ole asiaa vielä käsitellyt,
se tulee sitten ajallaan
ja annan kaikkien tunteiden tulla.
Ensilumi tuli varhain,
vaikka suli samantien poiskin.
Mutta talvi on tuloillaan ja
aamulla täytyy muistaa ottaa
hanskat lenkille.
Nautin pikkupakkasesta auringonpaisteessa
ja koirakin tykkää taas lenkkeillä.
Tämä on ollut niin kummallinen
ja hurja vuosi,
pian se on ohi ja mennään taas
kohti jotakin uutta ja tuntematonta.
Vaikka kukaan ei uskoisi sinuun,
sinä riität, olet kaunis
ja arvokas.
On vahvuutta olla joskus
heikko
ja rohkeutta pyytää apua.
Mitä elämässä tulekaan vastaan,
älä ikinä luovuta,
olet rakastettu!