Matkalla Maailmojen Välillä

Kun kuulet kavioiden äänen,

se ei kenties olekaan hevonen.

Se olen minä, 

seepra naisen vaatteissa.

Tuo niin valtavan voimakas eläin,

Ehlers Danlosin syndroomaksikin kutsuttu

taistelee minua vastaan 

ja minun kanssani.

Se on niin suuri osa minua, 

että välillä havahdun 

kuovittelemasta maata ja hirnumasta.

Mutta seeprat selviävät,

suojavärillämme karkotamme 

pois pahan 

ja ratsastamme auringonlaskuun 

pyörätuolilla. 

Minä ikävöin taas. 

Ikävöin Haapavedelle, 

jossa tunsin olevani vihdoin kotona. 

Ikävöin ammattikorkeakoulua, 

joka ensin rikkoi ja sitten 

korjasi entistä ehjemmäksi. 

Ikävöin rippileirejä ja 

niiden tuomaa 

ammatillisuuden vahvistumista 

ja onnistumisen kokemuksia. 

Ikävöin sitä, kun uskalsin vielä rakastaa,

vähän liian täydellä sydämellä, 

vähän liian lujaa. 

Ehkä ikävöin tunnetta siitä, 

että olisin hyödyllinen. 

Vapautta mennä ja tulla 

ilman pelkoa pyörtymisestä. 

Elämää ilman jatkuvaa viiltävää kipua. 

Kohtaamisia kahvikupin äärellä. 

Ehkä ikävöin ihan tavallista elämää. 

Minua itketti kun kirjakaupan myyjä 

oli niin ystävällinen.

Minua itketti kun työntekijä pyysi 

ajokorttini 

ja ajattelin etten tee sillä enää mitään 

muuta, 

kuin asioin kirjakaupassa.

Minua itketti, kun näin 

unta äitiydestä, 

siitä jota ei tule koskaan olemaan. 

Vähän myös itketti kun 

ulkona näyttää syksyltä.

Ja se kumma tunne,

joka hiipi sisääni, 

ja ajattelin 

sen ehkä olevan pieni pala 

onnellisuutta. 

Ja ihmisyyttä.

Vieraat ihmiset hämmästyvät, 

kehuvat kuinka hyvin osaan puhua.

He tarttuvat lupaa kysymättä pyörätuoliini 

ja työntävät. 

He kuiskuttelevat vieressä ja 

olettavat etten ymmärrä. 

Vaikka minun kehoni on hieman rikki, 

ei ymmärryksessäni ja vuorovaikutuksessani 

ole mitään vikaa. 

Toivon, että jonakin päivänä 

elämme maailmassa jossa kohdataan ihmiset 

ihmisinä, 

ei heidän vammansa, 

ihonvärinsä tai 

seksuaalisuuden kautta. 

Minä olin se sairas tyttö, 

Se jonka sairaudelle ei ollut nimeä. 

Minä olin se, joka juoksi luokasta oksentamaan, 

otti tukea seinistä.

Minä olin se, joka oli jäädä luokalleen,

koska sairasti jokaisen flunssan 

ja niiden välissä oli muuten vain kipeä.

Mutta minä opin olemaan valittamatta,

sillä kukaan ei enää uskonut.

Minä luulin olevani normaali. 

Luulin että kaikilla menee 

nivelet sijoiltaan kävellessä

ja että kaikilla kiertää vatsassa 

valtava paha olo. 

Minulle naurettiin käytävillä 

kun kävelin eri tavoin kuin muut,

Aikuisena minulle tarjottiin apua 

perheväkivaltaan, 

vaikka olin vain pyörtynyt jääkaapin 

lasihyllyn läpi 

ja saanut kasvoni mustaksi. 

Tarjottiin psykiatrista apua, 

kun neulanjäljet verikokeiden

jälkeen pysyivät viikkoja. 

Hammaslääkärit olivat pulassa,

kun puudutteet eivät toimineet.

Ja lääkärit ihmettelivät pahoja 

sivuvaikutuksia lääkkeistä

Lopulta sain nimen kaikelle.

Se oli valtava helpotus, 

mutten vielä silloin tiennyt, 

että taisteluni on vasta alussa. 

Joskus tarvitaan päiviä, 

joina itkettää, väsyttää 

ja suututtaa.

Tarvitaan päiviä, 

joina mikään ei tunnu hyvältä,

sukat hiertää, 

kahvi on kylmäää ja 

lenkkeilijä katsoo ikävästi. 

Joskus tarvitaan huonoja päiviä, 

jotta tajuaisi, 

että maailma pyörii kuitenkin, 

vaikkei itse jaksaisi oikein 

olla ihminen ollenkaan. 

Ja aina tulee uusi päivä, 

jona ehkä aurinko paistaa 

vähän sieluun saakka. 

Mutta sinne päästäkseen, 

on ihmisessä oltava säröjä, 

vain että sisään pääsisi 

hieman lämpöä,

rakkautta ja valoa.

Ja niitä säröjä löytyy

 meistä jokaisesta. 

Kaikki meistä on 

hieman rikki. 

Elämäni on hidasta, 

viikkoihini mahtuu vain muutama 

asia jotka jaksan. 

Kaverin näkeminen, lääkärikäynti 

ja kauppareissut. 

Kun teen jotain, 

siitä seuraa pahoinvointia, huimausta 

ja tärinää.

Mutta minun on tehtävä jotain,

sillä täytyy pitää pää kasassa. 

Fyysinen olemus on ehkä menetetty, 

mutta henkisestä puolesta 

on pidettävä entistä enemmän huolta 

ja se hoituu juuri nousemalla sängystä 

ja tekemällä asioita. 

Kuljen odotustiloista

 ja auloista toisiin. 

Osaisin suunnistaa

 sairaalassa vaikka

 silmät kiinni. 

Pidän sairaalaruoasta

 ja rakastan sairaalakirkon rauhaa. 

Joka kerta minua jännittää

 ja joka kerta yritän

 luottaa uudelleen. 

Elämäni on paljon

 muiden ihmisten varassa. 

Sairaanhoitajille ja lääkäreille

 olen vain yksi potilas 

muiden joukossa

 mutta he edustavat minulle

 koko sairaalaa ja terveydenhuoltoa,

 he voivat luoda turvallisuudentunteen 

tai lisätä pelkoa. 

He voivat kohdata aidosti

 jos haluavat. 

Rullailen elämässä edestakaisin

 ja etsin ihmisiä jotka haluavat

 ymmärtää,

 etsin kohtaamisia

 ja turvallisia sanoja siitä, 

että kaikki järjestyy aina lopulta.

Elämässä on paljon asioita kesken ja 

olen valtavan väsynyt. 

Välillä tuntuu väärältä, 

etten saisi väsyä, 

kun en ole edes töissä. 

Lääkärikäynnit, asioiden hoitaminen, 

vääntäminen ja jatkuva odottaminen 

käyvät kokopäivätyöstä ja 

mielelläni vaihtaisin sitä työpaikkaa. 

Tahtoisin olla niin kuin muutkin, 

tehdä täysiä työpäiviä, 

hankkia perheen ja nauttia elämästä. 

Mutta yritän hyväksyä, 

etten saa omia lapsia, enkä 

ehkä koskaan tule palaamaan töihin. 

Yritän vakuutella itselleni, 

että elämäni voi olla hyvää 

vähän toisenlaisenakin. 

Jos tarvitset olkapäätä, 

olen tässä. 

Jos kaipaat ystävää 

olen lähellä. 

Jos haluat juoda hiljaa kahvia, 

voin kantaa sen sinulle sänkyyn. 

Jos voin auttaa, 

rukoilla puolestasi 

tai vain pitää kädestä, 

niin olen aina täällä. 

Kohdunpoisto meni hyvin, 

vaikka niin kovasti sitä pelkäsin. 

Pikkuhiljaa olen päässyt taas jaloilleni 

ja kipujen terävin kärki on katkennut. 

Parantumiseen menee viikkoja, 

mutta joka päivä ollaan vähän pidemmällä. 

Sitten vain toivotaan, 

että leikkauksella on toivottu vaikutus 

kipuihin. 

Odotan sitä, että pääsen taas uimaan 

ja ehkä vihdoin myös kuntosalille 

hieman liikkumaan. 

Henkisesti en ole asiaa vielä käsitellyt, 

se tulee sitten ajallaan 

ja annan kaikkien tunteiden tulla. 

Ensilumi tuli varhain, 

vaikka suli samantien poiskin. 

Mutta talvi on tuloillaan ja 

aamulla täytyy muistaa ottaa 

hanskat lenkille. 

Nautin pikkupakkasesta auringonpaisteessa 

ja koirakin tykkää taas lenkkeillä.

Tämä on ollut niin kummallinen 

ja hurja vuosi, 

pian se on ohi ja mennään taas 

kohti jotakin uutta ja tuntematonta. 

Vaikka kukaan ei uskoisi sinuun, 

sinä riität, olet kaunis 

ja arvokas. 

On vahvuutta olla joskus 

heikko 

ja rohkeutta pyytää apua. 

Mitä elämässä tulekaan vastaan,

 älä ikinä luovuta, 

olet rakastettu!