Hoitoväsyä

He sanovat minun esittävän, 

hakevan huomiota. 

He kertovat, 

kuinka ei saa leikkiä vakavilla asioilla 

ja ettei minun iässäni tiedetä kivusta mitään.

Käskevät ajatella positiivisemmin, 

lenkkeillä ja nauttia elämästä.

Ja minä vaivun taas syvemmälle pyörätuoliini, 

päätän jälleen olla valittamatta

ja kantaa kipuni yksin niin kuin tähänkin saakka. 

Kasaan rakentamaani suojamuuriin 

taas muutaman kerroksen lisää. 

Kunnes tulee taas joku, 

joka ottaa minua kädestä kiinni,

halaa ja 

potkii muurini jälleen palasiksi.

Olen helpottunut, 

koska olen vihdoin saanut diagnoosin. 

On jotakin, 

mikä selittää niin paljon. 

Mutta sitä täytyy siis myös hoitaa. 

Siispä soitan lääkäriin ja varaan aikaa.  

Minulle kerrotaan, 

että tällaiset asiat pitää hoitaa sairaalassa. 

Siispä soitan viereisen kaupungin sairaalaan, 

josta kerrotaan ettei 

sinne tuosta noin vain voi marssia, 

täytyy mennä omaan terveyskeskukseen. 

Soitan uudelleen kotikuntani terveyskeskukseen, 

josta kerrotaan, 

ettei ole muuta kuin päivystysaikoja, 

eikä asiani ole päivystyksellinen. 

Homma jää siihen. 

Pulmat jotka ovat vielä suhteellisen hallittavissa,

 alkavat hiljalleen paisua ja 

pian olenkin päivystyksessä useita kertoja

ja osa ongelmista on enää mahdotonta korjata.  

Kuntoutusjaksot ovat pelastukseni. 

Siellä kerrotaan sellaisista tuista, 

palveluista ja apuvälineistä, 

joista en ole koskaan kuullutkaan. 

Saati että niitä olisi kukaan minulle tarjonnut.

Pistetään monta prosessia liikkeelle, 

olen täynnä intoa, toivoa ja tarmokkuutta. 

Kotiin päästyäni alan selvitellä asioita ja 

vastaan tulee jälleen toinen todellisuus, 

tipahdan korkealta ja kovaa. 

Mutta en luovuta vielä. 

Haen sähköpyörätuolia, 

koska koiran lenkittäminen on 

käynyt valtavan vaikeaksi. 

Mutta koska minulla on lähimpään 

kauppaan hieman alle 10km, 

en saa sitä. 

Koska koiran lenkitys ja ylipäätään ulkoilu 

eivät ole tarpeeksi hyviä syitä. 

Täytyy haluta hoitaa kauppa-asiat 

pyörätuolin avulla.

Lenkit lyhenevät päivä päivältä

ja ajan joka päivä toiseen kaupunkiin koirapuistoon, 

joinakin päivinä kolmesti.

Itken kivusta iltalenkeillä, enkä enää jaksa. 

Mikä tahansa muu voi jäädä hoitamatta,

muttei ikimaailmassa rakas koirani, 

se,
 joka pitää minut kasassa joka päivä. 

Lopulta irtisanon asuntoni, 

pakkaan kamani ja muutan lähemmäs keskustaa. 

Luovun rakkaasta paikasta, 

rakastin sitä, että metsää on edessä ja takana,

vaikka uusi asunto on äärettömän mukava, 

kaipaan luontoa.

Haen uudelleen pyörätuolia ja nyt se onnistuu. 

Kunto huononee hiljalleen, 

enkä enää pystyisikään viemään koiraani koirapuistoon,

siispä sähköpyörätuoli on pelastukseni. 

Nautin suunnattomasti siitä ilosta, 

kun näen miten koirani nauttii juoksemisesta. 

Jalkojen rasitus vähenee, 

saan hitusen voimaa takaisin. 

Soitan vammaispalveluun, 

jotta saisin itselleni avustajan. 

Asia, jota olen vältellyt. 

Oli minun hommani toimia avustajana, 

ei tämän näin päin pitänyt mennä. 

Asiaan tietenkin tarvitaan lääkärinlausunto, 

jonka saamiseen menee pari kuukautta. 

Löydän muutaman hyvän ehdokkaan lähikunnista,

mutta homma tyssää seinään;

''ai avustajille ei makseta kilometrejä''. 

Asia leijuu ilmassa viisi kuukautta, 

voimat hiipuvat.

Huonolla palkalla lähikunnista kulkeminen on 

plus miinus nolla, 

jos kyseisellä ihmisellä ei ole muita töitä, 

vaikka kilometrit toki

myöhemmin saisikin verotuksessa.

Lopulta olen siinä kunnossa,

 että avustaja on pakko saada samantien. 

Muutaman kyyneleen, vääntämisen ja 

järjestelyn jälkeen homma vihdoin hoituu. 

Ja avustajasta tuleekin nopeasti tärkeä ihminen.

Lenkitän koiraani vielä kävellen 

ja aivastan. 

Selästä kuuluu napsahdus 

ja alaselän SI-nivel käy paikoiltaan. 

Varaan lääkärin ja vaatimalla vaadin 

itkien lähetteen vihdoin 

kipupolille. 

Saan sen ja odotan, 

odotan ja odotan,

olen varma, että nyt saan avun tähän kaikkeen.

Vihdoin toivon ja ajattelen, 

että kyllä tämä tästä. 

Joka päivä tarkistan omakannasta,

olisiko siellä jo aika näkyvissä. 

 Neljän kuukauden odottelun jälkeen 

postissa tulee kirje jossa kerrotaan, 

ettei minun hoitoni ole heidän asiansa, 

vaan täytyy pitää tiivis yhteistyö omalääkärin kanssa. 

Sen mystisen lääkärin, 

jota en ole koskaan nähnyt, 

enkä kuullut nimeä. 

En, koska sitä ei ole. 

Voin toki hakea uuden lähetteen kipupolille, 

mutta jonotan alusta. 

Kaikelta romahtaa pohja hetkeksi.

Haen invalupaa, 

minulle kerrotaan, ettei se ihan niin vain onnistu.
Koska pystyn periaatteessa kävelemään,
en saa sitä.
Jos en periaatteessa pystyisi kävelemään,
en toki varmaan ajelisi autoakaan.

Luovutan hetkeksi ja haen uudelleen, 

mutta pitäisi olla jotain näyttöä vammaisuudestani, 

se että kuljen pyörätuolilla 

ei ilmeisesti ole tarpeeksi näyttävää. 

Kolmannella kerralla saan vihdoin 

lääkäriltä lausunnon ja lähden riemuiten 

kotiin, ajatellen että pian voin käydä 

kaupassa muuallakin kuin 

pienen kylämme ruokakaupassa, 

enkä jää pyörätuolilla parkkipaikalla muiden autojen alle. 

Luen lääkärintodistuksen uudelleen 

ja totean että se on myönnetty puoleksitoista vuodeksi 

vaikka juuri puhuimme että vamma on pysyvä. 

Mutta riemuitkaamme sitten kun 

geenivirheeni parantuu ensi vuoden lopussa!

Hakeudun jälleen lääkäriin koska kivut on valtavat. 

On kuin joku sahaisi raajojani irti kellon ympäri.

Lääkäri toteaa lohduttavasti, 

että EDS on aivan loistava sairaus, 

koska se lisää liikkuvuutta.

Ja kyllähän nyt meistä jokaista joskus 

vähän särkee nivelistä. 

Saan myös pienen vaivihkaisen 

suosituksen tarkkailla painoani

sillä ylipaino rasittaa niveliä. 

Kyllä,

 olen sitä tarkkaillut, 

sillä se vain putoaa putoamistaan. 

Ja tässä vaiheessa olen normaalipainon 

alarajoilla. 

Vahvoja kipulääkkeitä ei määrätä, 

koska ne ovat vaarallisia ja niihin jää koukkuun. 

Jenkkien opioidikriisi heijastuu kai tännekin. 

Sen sijaan vahvoja psyykenlääkkeitä, 

jotka nostavat kipukynnystä, 

on lähestulkoon pakko kokeilla.

Jos et kokeile, 

olet hoitovastainen. 

Vahvat kipulääkkeet ovat toimineet hyvin, 

kun niitä joskus sairaalassa ja lyhyinä kuureina 

olen kokeillut. 

Niistä ei ole ollut suurempia haittoja, 

eikä pää mene niistä minulla sekaisin. 

Kipukynnystä nostavat lääkkeet ovat 

saaneet minutkin kävelemään seiniä pitkin, 

oksentamaan, tärisemään, unohtelemaan 

asioita ja nukkumaan 

16 -tuntisia yöunia. 

Mutta ovathan ne toki vaarattomampia. 

Olen jälleen lääkärissä koska pyörtyilen 

monta kertaa viikossa. 

Lääkäri toteaa että kannattaa käydä hierojalla 

ja ajatella positiivisemmin.

Tämä varmasti johtuu vain stressistä ja masennuksesta. 

Ja onhan minulla vieläpä lastensuojelutausta.

Olen jo niin väsynyt, 

etten jaksa enää kilahtaa menneisyyteeni 

nojautumisesta.

Annan olla ja vähennän liikkumista yksin

julkisissa paikoissa, 

koska on nöryyttävää 

pyörtyä yhtäkkiä yksin yleisellä paikalla.

Yritän saada metallisia sormitukia, 

jotta sormeni pysyisivät kasassa. 

Mutta ne pitäisi teetättää mittatilaustyönä 

ja se maksaa. 

Liikaa. 

Pikkuhiljaa luovun käsin kirjoittamisesta, 

koska se vain sattuu liikaa

ja nivelet ovat jatkuvasti paikoiltaan,
koska muoviset tuet eivät
ole riittävät.

Haen taas uudelleen, 

kun kerään hieman voimia.

Ja tarvittaessa vielä uudelleen.

Ruoka ei pysy sisällä kolmeen viikkoon 

ja paino putoaa taas. 

Menen lääkäriin, joka toteaa 

että kaikki testit on ok, 

mutta varmasti kuitenkin vain mahatauti. 

Lähden kotiin ja viikon päästä sama lääkäri lähettää 

sairaalaan, 

koska sama meno jatkuu

ja paino on pudonnut kuukaudessa lähes 10kg. 

Ei ollutkaan vatsatautia. 

Olen viisi päivää sairaalassa ja 

kokeet ja näytteet ovat edelleen ok, 

muttei mikään ruoka pysy sen enempää sisällä. 

Ainoa hieman kipuihin ja sitä kautta mielialaan

auttanut lääke lopetetaan kuin seinään,

vaikka yritän taistella vastaan. 

Kaikki johtuukin tästä lääkkeestä. 

Sen vieroitusoireina huutoitken pari vuorokautta 

ja tärisen, kuulen harhoja ja haluan 

olla olematta olemassa 

parin viikon ajan.

Mutta kokeet ovat normaalit, 

lääke lopetettu joten käytännössä
olen taas terve kuin pukki, 

ja sitä paitsi ehkä tämä johtuukin masennuksesta.

Saan lähteä kotiin,
jossa edelleen sama meno jatkuu edelleen. 

Mutten enää vain jaksa mennä takaisin, 

vaan syön vähän kerrallaan koko päivän, 

pikkuhiljaa, 

että jotakin pysyisi hetken sisällä. 

Olen niin väsynyt kokeilemaan kepillä jäätä, 

soittamaan aina uutta lääkäriaikaa ja

 pelätä etukäteen, 

tulenko kohdatuksi ja kuunnelluksi, 

vai onko minulla jälleen päässä vikaa 

ja negatiivinen asenne.

Se vartin vastaanottoaika on lyhyt hetki selittää 

miten asiat kietoutuvat toisiinsa, 

varsinkin kun yleensä tämän sairauden nimi 

ei kerro kuulijalle yhtään mitään. 

Onneksi myös hyviä kokemuksia on paljon, 

ne korjaavat aina jotakin rikottua. 

Ja olen ehdottomasti sitä mieltä, 

ettei terveydenhoitohenkilökunnankaan kuulu 

tietää kaikkea ja on ok ettei tiedä. 

Vielä enemmän ok se on kun sen sanoo ääneen.

Vaikka välillä vähän luovutan, 

aion aina nousta ja jatkaa taistelua. 

Joskus on pakko löytyä joku tasapaino,

eikä tämä huononemisvaihe voi jatkua loputtomiin 

(sanokaa ettei voi).

Välillä on ok vain levätä hetki
ja maata kippurassa
kolmen peiton alla. 

Joka päivä mietin asioita,

joista olla kiitollinen.

Iloitsen pienistä arkisista asioista

ja kauniista kohtaamisista.

Näen unia, 

joissa juoksen ilman kipua 

jossain kaukana täältä.

Jossain, 

missä aurinko ei polta, 

eikä tuulenvire enää satuta.

Näen unia, 

joissa uin merten syvyyksiin 

ja halaan kaloja,

olen vapaa ja kuolematon.

Näen vihdoin unia, 

leijun muistojen halki ja unelmoin 

ja vähän välillä pelkään painajaisissa. 

Mutta vihdoin minäkin 

aina välillä näen unia 

ja se tarkoittaa 

että nukun taas.