Seeprahommia

When you hear hoofbeats, 
think zebras, 
not horses.

Tämä blogi käsittelee nykyään 

aika paljon EDS:ää ja kaikkea 

siihen liittyvää. 

Käsittelen asioita kirjoittamalla 

ja toisaalta nämä ovat 

asioita, joista minulta eniten kysellään.
Ja tämä on se asia,
joka valitettavasti nyt on elämässäni
eniten läsnä. 

Joten jos tällaiset jutut ei kiinnosta, 

niin kannattaa ehkä skipata. :) 

Ei kai tämän pitänyt mennä näin. 

Ei kai kukaan tällaista suunnittele. 

Mutta tässä olen, 

voimattomana edes rukoilemaan. 

Silti luotan, että tänäänkin 

ehkä joku huokaa minunkin puolestani. 

Jotta huomenna taas voin puolestani 

rukoilla muiden puolesta. 

Hymyn, iloisen puheen ja kovan kuoren takana 

toinen todellisuus, 

sellainen maailma, 

jota ei kenenkään toivo joutuvan kohtaamaan. 

Se on täynnä niitä hetkiä, 

joita ei halua kenenkään joutuvan näkemään 

ja kuitenkin sitä toivoo, 

että vierellä olisi joku pitämässä kiinni, 

kertomassa että kohta helpottaa. 

Ne ovat hetkiä unettomina öinä, 

jolloin kipu saa kehon vapisemaan ja oksentamaan 

kunnes kasvot peilissä ovat hikiset ja harmaat. 

Ne ovat hetkiä, kun silmissä sumenee ja maailma 

vielä hetken keinuu ennen 

rauhallista tyhjyyttä. 

Ne ovat hetkiä, 

jolloin haluaisi huutaa ja itkeä, 

mutta voimat riittävät juuri hengittämiseen. 

Ja kuitenkin 

ne ovat hetkiä, 

jotka saavat ihmisen ymmärtämään 

oman paikkansa maailmassa. 

Sillä jossain on toinen samanlainen, 

joka luulee olevansa ihan yksin. 

Ja juuri ne ihmiset ovat niitä, 

joita tahdon ottaa kädestä ja sanoa, 

''tule, mennään tämä matka yhdessä.'' 

Miltä tuntuisi vielä kerran juosta niin, 

että korvissa humisee ja kyljessä on 

piinaava, viiltävä kipu? 

Miltä tuntuisi laskea kivääri vasten puuta 

ja odottaa saalista eväitä syöden, 

kunnes keho on sieluaan myöten jäässä? 

Pärjäisinkö vielä nappikset jalassa

muiden mukana kentällä, 

jos jalkani kantaisivat? 

Osuisinko vielä jousella ampuen 

maalitaulun pieneen keskipisteeseen? 

Jos vielä kerran voisin, 

niin nämä asiat tekisin. 

Olen se, jota ei koskaan huolittu balleriinaksi. 

Aina olin liikaa. 

Liian paljon tai liian vähän. 

Mutteivat he tiedä, 

että minä olen nyt se, 

joka tekee kauneimpia 

piruetteja ilman jalkoja 

pimeiden peilisalien keskellä 

paremmin, 

kuin kukaan koskaan olisi uskonut. 

Vaikka hyviä puolia on joskus sairauden 

keskellä hankala huomata, 

Niitä on siitä huolimatta aika paljon. 

Viime aikoina niitä on pitänyt 

muistutella itselleenkin:

-Osaan arvostaa niitä pieniä ja arkisia asioita, 

jotka monelle ovat itsestäänselvyyksiä. 

-Kykenen mukautumaan asioihin huomattavasti paremmin, 

kuin aiemmin. 

-Elän tässä ja nyt. Ja kiitän siitä. 

-Olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä ja ystäviä 

kuntoutuksista, sairaalareissuilta ja somesta. 

-Olen pääosin hyväksynyt oman erilaisuuteni ja 

näen sen vahvuutena. 

-Ymmärrän, mikä elämässä oikeasti on tärkeää. 

-Olen äärettömän kiitollinen Suomen terveydenhuollosta. 

-Osaan pyytää apua. En edelleenkään tarpeeksi. 

Mutta enemmän kuin ennen. 

-Osaan olla tukena toisille ihmisille. 

-Olen oppinut itkemään (vihdoin)

-Tiedän, kuinka paljon hampailla voi tehdä. 

(älkää kertoko hammaslääkärille) 

-Ymmärrän vihdoin, että työkykyni ei määrittele 

ihmisarvoani. 

-Voin omalla toiminnallani ja olemisellani 

vähentää ihmisten ennakkoluuloja. 

-Huumori auttaa lähtökohtaisesti aina. 

-Tiedän, kuinka tärkeää ihmiselle on rakastaa 

ja tulla rakastetuksi. 

-Hyväksyn sen, etten ehkä koskaan täysin ymmärrä 

''miksi?'', mutta perustan elämäni uskon varaan ja 

luotan siihen, että vaikka minä en tiedä, Iskä tietää. 

Kroonista sairautta sairastavat kuulevat 

(yllättävän) usein lauseita, 

joita eivät haluaisi kuulla. 

Ethän siis sano:

''Ethän sä näytä sairaalta.''

''Jos ajattelisit vähän positiivisemmin, 

niin ehkä et olisi niin kipeä.''

''Mullakin oli polvi kipeä, mutta olin silti töissä.''

''Miten sä et muka tänään pysty, kun eilenkin pystyit?''

''Et sä tarvii pyörätuolia, kun kerta voit kävelläkin.'' 

''Voi voi miten kurjaa, voi sua raukkaa.''

''Kai sä tiedät mitä myrkkyä nuo lääkkeet on?'' 

''Sä oot kyllä liian nuori olemaan sairas."

"Sun pitäis nukkua enemmän."

"Sä kans vaan nukut koko ajan." 

"Joo mun kummin enon kaverin äidillä on kans 

toi, mut ei se sitä mitenkää haittaa." 

"Kai sä tiedät, että painonpudotus voisi olla hyväksi?" 

"Liikut vaan enemmän, kyllä juoksulenkki piristää." 

Sano mieluummin: 

''Mä oon tässä, vaikka olisit kuinka kipeä.'' 

"En jätä sua yksin." 

"Saako sua halata?" 

"En ehkä ymmärrä, mutta yritän ymmärtää." 

"Sä riität just tommoisena, kuin oot." 

"Saanko mä kysyä...?" (Saat.) 

"Kerro jos tarvitset apua." 

"Voinko mä hetken hoitaa sun koiraa/lasta/tms..?"

"Mentäiskö kahville/leffaan/ulkoilemaan/(ihan tavallisia juttuja) 

Ja vaikka välillä tuntuu
ettei mikään auta,
on niitäkin asioita paljon.
Jokaisella omat keinonsa,
eikä suinkaan aina sama asia
toimi tänään kuin eilen.
Mutta tässä omani vinkkinä muille:

-Lepo, uni, tauot 
-Kylmäpussit, lämpöpussit 
-Tukien käyttö, kyynärsauvat ja pyörätuoli 
-Halaus, läheisyys, rakastetuksi tulemisen tunne
-Työt 
-Vesijumppa, -juoksu ja uinti 
-Lääkkeet 
-Fysioterapia
-Toimiva hoitosuhde 
-Hieronta 
-TENS
-Ruokavalio ja säännöllisyys syömisessä 
-Lukeminen, kirjoittaminen 
-Rukous, spiritualiteetin hoitaminen
-Kompressiovaatteet 
-Kehotietoisuusharjoitukset
-Armollisuus, hyväksyminen 
-Lupa kaikkiin tunteisiin 
-Nauraminen 
-Mahdollisimman normaali arki 

Jossain on joku, joka odottaa
juuri sinua,
ottaisi avosylin vastaan.
Jossain joku ajattelee sinua,
huokaa puolestasi rukouksen.
Vaikka et tänään sitä haluaisikaan ymmärtää,
olet ihme, aarre ja tärkeämpi
kuin ikinä uskotkaan.
Niin kuin sinä kannat muita,
olet sinäkin niin monien ihmisten mielessä
rakkauden ajatuksissa.
Tänäänkin.

Mennään vilkuttamaan,
kun linnut lentävät taas etelään.
Ymmärretään vihdoin, ettei vapauteen
aina vaaditakaan siipiä.