Lusikoita nurkassa

Monelle lienee tuttu
niin sanottu lusikkateoria.
(Löytyy suomeksi TÄSTÄ )
Ihmiselle annetaan esimerkiksi 12 lusikkaa,
jotka kuvaavat energiamäärää,
jolla tulisi selviytyä päivästä.
Jokainen tehty asia kuluttaa lusikoita.
Terveellä ihmisellä näitä lusikoita
on lähes rajattomasti,
mutta kroonisesti sairaalla huomattavasti
vähemmän,
jolloin tulee tarkoin miettiä,
mihin omat lusikkansa minäkin
päivänä käyttää,
ettei ne loppuisi kesken.
Harva ajattelee,
kuinka paljon ihan arkiset perusasiat voivat
kuluttaa energiaa.
Hyvänä päivänä lusikoita on enemmän
ja huonona tietenkin vähemmän.
Tämä teoria on auttanut minua
selventämään sekä itselleni,
että muille,
mikä on ideaalisin toimintatapa
ihan tavallisina päivinä.

Esimerkkinä oma suht normaali päivä.
Lähtötilanne on 12 lusikkaa.
Ensimmäinen lusikka menee siihen,
että pääsen sängystä ylös,
toinen siinä, kun
saan ylleni vaatteet tavalla tai toisella.
Jos sormet ovat kovin kipeät,
valitaan vaatteet,
joissa ei ole nappeja, nauhoja eikä vetoketjuja.

Myöskään rintaliivit, 

joissa on hakaskiinnitys ei tule kysymykseen. 

Kolmas lusikka tipahtaa kädestäni, 
kun ulkoilutan koiran. 
Kun teen ja syön aamupalan, 
sekä otan lääkkeet, menetän jälleen lusikan. 
Mikäli päätän meikata tai laittaa hiuksia,
menee siinä samalla jälleen yksi lusikka.
Lähden töihin autolla,
vietän päivän töissä ja palaan kotiin
vähintään kolme lusikkaa kevyempänä.
Jälleen lenkitän koiran ja ruokin sen
-yhdeksäs lusikka.
Nyt täytyy miettiä tarkkaan.
Sulatan pakastimesta aiemmin tekemää ruokaa,
käyn suihkussa ja
pukeudun,
siinä menee kymmenes lusikka.
Enää kaksi jäljellä,
koira on taas lenkitettävä,
lääkkeet otettava ja hampaat harjattava.
Siinäpä ne kaksitoista lusikkaa menivätkin ja
on pakko vetäytyä nukkumaan,
jotta jaksan taas seuraavan päivän.
Tämä esimerkki on helposta ja kevyestä päivästä,
mutta entä ne päivät,
jolloin täytyy käydä kaupassa
tai lääkärissä,
haluaa nähdä ystäviä,
katsoa televisiota tai
käydä reissussa.
Silloin koko homma täytyy jälleen
miettiä uudelleen.
Toisinaan voi olla todella hyviä päiviä,
jolloin lähtötilanne on jopa 20 lusikkaa,
kun taas toisena päivänä niitä on
aamulla herätessä vain viisi.
Lusikoita voi myös lainata seuraavalta päivältä,
mutta silloin niitä on huomenna vähemmän.
Mihin sinä lusikkasi käytät?

Istun jähmettyneenä paikoillani,
kun lääkäri lausuu sanojaan,
jotka luulee minun kuulleen jo
monta kertaa ennenkin.
Mutta minulla ei ollut pienintäkään
aavistusta.
Olen niin monta vuotta kuunnellut
kommentteja siitä,
että nuorella naisella voisi olla 
päässä vikaa, 
ehkä hieman huonot nivelet 
ja ylipainoakin varmasti. Että jos 
ajatteluasi hieman muuttaisit, 
niin elämä olisi ehkä kivuttomampaa. 
Tämä lääkäri selittää joka ikisen oireeni,
ilman vetoamista päänvikaisuuteen,
yhdellä kummallisella diagnoosilla;
Q79.6 Ehlers Danlosin syndrooma.
Ja loput sanat menevät ohi korvieni
ja jään tuijottamaan kaukaisuuteen. 

Noiden sanojen sulatteluun kului
monta päivää ja ehkä kaikki mahdolliset
ja mahdottomatkin tunnetilat.
Surua, epätoivoa ja vihaa,
mutta myös iloa, kiitollisuutta ja toivoa.
Olenhan ikäni elänyt tämän kaiken kanssa,
mutta vain ajatellut olevani
jotenkin heikompi, voimattomampi
ja huonompi kuin muut.
Olen itsekin uskonut,
että kaikki tämä on varmasti vain
pääni sisällöstä kiinni.
Siksi olikin helpottavaa,
että joku vihdoin ymmärsi,
sai minutkin ymmärtämään.

Olen opetellut elämään uudella tavalla
ja tulen opettelemaan sitä
loppuelämäni.
En parane koskaan,
muttei se tarkoita,
ettenkö voisi silti nauttia elämästäni täysillä.
Siksi olenkin päättänyt nauttia
entistä kovempaa ja
niin olen totisesti oppinut tekemään!

Monet palaset ovat vihdoin loksahtaneet
paikoilleen, saaneet selityksen.
''Kasvukivut'', jotka eivät koskaan päättyneet,
tauoton väsymys ja uupumus,
lääkkeiden hankalat sivuvaikutukset,
puudutteiden toimimattomuus,
kipukohtaukset,
nivelten sijoiltaanmenot,
mustelmat ympäri kehoa,
ihon repeytymiset ja
ravintoaineiden imeytymättömyys,
ruoansulatusongelmat,
kuulon heikentyminen ja
erilaiset muutokset kudoksissa.
Kaikki se,
on vihdoin saanut nimen.
Ja sillä on merkitystä.

Toisinaan kuitenkin iskee ajatus
"Miksi minä?"
Silloin huokaan rukoukseni ja
hengähdän.
Luotan siihen,
että tälläkin kaikella on oltava tarkoitus.
Olen oppinut,
ettei minun tarvitse olla kokonainen,
voin olla supernainen vähän rikkinäisenäkin.
Joskus on ok
antaa muiden kantaa vähän matkaa,
kun ei itse jaksa.
Kannanhan minäkin muita,
mutten ole suostunut myöntämään omaa haavoittuvuuttani.

Pienillä asioilla on väliä.
Varsinkin niinä päivinä,
kun jokainen liike on mietittävä tarkoin.
Joinakin päivinä on valittava,
käykö suihkussa, tekeekö ruokaa vai
peseekö tiskit,
kun voimat riittävät vain yhteen näistä.
Joinakin päivinä,
kun tulen töistä kotiin,
lenkitän koiran ja menen nukkumaan,
jotta jaksaisin nousta myös seuraavana päivänä.
Joinakin päivinä kävelen
kilometrejä ilman sen suurempaa
kipua,
kun taas seuraavana päivänä
en ehkä kykene nousemaan sängystä.
Kun pienistä asioista on tullut suuria,
on niin tapahtunut myös ilonaiheille.
Hypin riemusta niinä päivinä,
kun nivelet pysyvät paikoillaan,
kipu on siedettävämpää tai kun
ulkona paistaa aurinko.
Iloitsen ihmisistä,
jotka hymyilevät kadulla,
auttavat toisiaan ja
näyttävät rakkauttaan.
Rakastan pieniä hetkiä kirjastoissa,
kahviloissa tai ystävien luona.
Arvostan aamukahvin tuoksua,
kaunista linnunlaulua ja
auringon ensisäteitä pölyisellä pöydällä.
Tiedän, mitkä asiat ovat minulle elämässäni tärkeitä ja
 ketkä ihmiset minulle rakkaita.
Pyrin näitä asioita jakamaan myös ympärilleni
ja muistaa kertoa välittäväni.

Rakkautta, aurinkoa ja iloa!